Pacjenci z chorobą Pompego boją się o leczenie. Nie będzie refundacji?Ten lek od 12 lat zapewnia nam normalną egzystencję. Jako osoby nim leczone jesteśmy przerażeni tym, że mógłby być wycofany i nierefundowany. Czujemy strach przed taką decyzją, bo dla nas oznaczać to może konieczność przykucia do łóżka,...